Jennifer gebruikt veel medicatie. Door een darmziekte, Familiaire Hypercholesterolemie, het syndroom van Tietze en mentale problemen loopt de teller aardig op. “Ik heb veel verschillende medicatie geslikt en ik slik nog altijd meerdere medicijnen. Om een kleine impressie te geven: in februari van 2021 had ik achttien verschillende soorten medicatie. Gelukkig is daar nu een heleboel vanaf. Ik had zoveel medicatie vanwege een hele heftige opvlamming van mijn Colitus Ulserosa waarbij ik opgenomen ben geweest.”
Overzicht houden over de soort en hoeveelheid medicatie, is voor Jennifer belangrijk. “Ik schrijf alles voor mijzelf op in een soort dagboek over mijn gezondheid. Daarin heb ik een overzicht van medicatie gemaakt met de hoeveelheden en frequentie. Daarnaast probeer ik zelf mijn meditatieoverzicht van de apotheker up-to-date te houden. Dit neem ik geregeld met de apotheek door. Ook heb ik steeds met mijn psychiater gekeken naar mijn totale overzicht. Wanneer ik een afspraak had met mijn Internist op de MDL-afdeling, bereidde ik mij ook steeds goed voor door alles op papier te zetten. Ik vroeg zelf naar interacties en vroeg ook steeds bevestiging of de eventuele nieuwe medicatie wel samenging met de medicatie die ik al slikte. Dit deed ik ook met mijn Internist vanwege mijn Familiair hoog Cholesterol.”
Helaas heeft Jennifer ook ervaring met verschillende medicatieincidenten, in het verleden is het meerdere malen verkeerd gegaan. “Ik heb wel de ervaring dat mijn apotheek erg oplettend is. Soms werd ik gebeld door hen waarbij ze navroegen of het klopte dat medicatie is veranderd en of dit met de arts besproken is. Zo had één medicijn namelijk een wisselwerking met een ander medicijn, maar werd dit juist expres ingezet.”
In 2018 werd Jennifer vanwege mentale gezondheidsproblemen opgenomen in het ziekenhuis. “Daar kreeg ik Tramadol voor het Syndroom van Tietze en een soort kalmerend middel om mijn hersenen tot rust te brengen,Pregabaline. Daarnaast kreeg ik ook nog Lorazepam. Op een gegeven moment gaf ik aan dat ik mij niet lekker voelde. Hier werd niet op ingegaan, mijn lichaam moest wennen aan de medicatie, zeiden ze. Mijn klachten werden erger en toen ik neerviel in de gang en zwart voor ogen zag, was ik ontzettend bang. Er is echter niets verandert in mijn medicatie toen. Ik ben zelf gestopt met de Tramadol omdat het niet goed voelde. Toen ging het iets beter. Maar ik voelde mij niet serieus genomen.”
In 2020 kreeg Jennifer een nieuwe psychiater. Er was eerder geprobeerd om antidepressiva op te starten, maar bij elke nieuwe poging ging dit mis. “Ik belde continu in angst op. Ik kreeg uitslag over mijn hele lichaam, transpireerde gigantisch en mijn hart ging als een razende tekeer. Ik werd tijdens een opname doorgestuurd naar een psychologe gespecialiseerd in angsten, omdat ik een angststoornis heb. Maar ik gaf duidelijk aan dat het echt lichamelijke klachten waren en dat deze niet minderden. Steeds wanneer zij mijn hartslag maten bleek mijn hartslagfrequentie boven de 145 te zitten. Dan gaven zij mij weer Lorazepam en moest ik rusten. Ik sliep ongelofelijk onrustig, was doodop, viel enorm af en was bang om dood te gaan. Ik voelde dat het niet goed zat. Bij de psychologe was binnen 10 minuten al duidelijk dat het zeer zeker niet aan mijn angststoornis lag. Ik kon dit heel goed onderscheiden van elkaar. Daarna is besloten de antidepressiva te stoppen. Mijn klachten werden langzaam minder. Gelukkig! Mijn vaste psychiater bij een andere instelling vroeg verder door op mijn ervaring. Ik vertelde haar over ervaringen uit het verleden. Bij haar ging een lampje branden, waarop zij uitlegde dat dit wel eens te maken kon hebben met mijn Cyb enzymen. Ik moest een lijst maken met alle medicatie die ik geslikt had en mijn reactie hierop. Dit heb ik toen gedaan. Toen zij deze ontving heeft zij onmiddellijk een DNA-onderzoek gestart.
Uit het onderzoek bleek na een aantal maanden dat Jennifer twee afwijkende Cyb-enzymen heeft. “Dit verklaarde mijn reacties op bepaalde medicatie. Door sommige medicijnen vergiftigde ik mijzelf. Dit had fataal kunnen zijn. Gelukkig gaf ik zelf steeds aan wat mijn signalen waren. Ook bij de apotheek namen ze hierop wel actie, vooral toen ik belde en uitlegde dat ik extreem veel jeuk, uitslag, verhoogde hartslag had en hevig transpireerde. Dan werd dit wel doorgegeven en geadviseerd te stoppen, maar er kwam geen verder onderzoek. Ik ben ontzettend dankbaar voor deze ene psychiater die mij echt aanhoorde en mij serieus nam! Dit heeft echt mijn leven gered! Ik heb namelijk ook meerdere malen morfine gekregen waarbij het niet goed ging en ik net op tijd stopte. Ook wordt hier nu rekening mee gehouden in het ziekenhuis. Ik geef bij voorbaat zelf al aan welke medicijnen ik echt niet mag gebruiken en welke afwijkende Cyb-enzymen ik heb. Dit is echter nog zo onbekend bij veel artsen, dat vind ik zorgelijk. Hoeveel mensen zouden er niet rondlopen met soortgelijke afwijkingen waarbij het dan wel fout afloopt?!”
Jennifer is van mening dat de verantwoordelijkheid voor medicatie eigenlijk gedeeld moet worden tussen arts en patiënt. De praktijk bewijst haar echter het tegengestelde. “Wanneer ik zelf niet alert ben, kan het misgaan. Ik kan mij daarom maar moeilijk overgeven aan artsen en verpleegkundigen. Ik gebruik zelf de MEDAPP waarin al mijn medicatie genoteerd staat, inclusief de dosering en frequentie. Echter kan ik daar niet het Vedoluzimab aan toe voegen. Daarom ik houd zelf echt in mijn dagboek bij wat ik gebruik. Toch zou het zo fijn zijn wanneer er één app is waarin ik alles kan opslaan en die zorgverleners dan ook in kunnen zien, in geval van nood bijvoorbeeld. Dan kan ik de verantwoordelijkheid delen en hoef ik niet zelf hyperalert te zijn. Zeker wanneer ik zelf niet in staat ben om die verantwoordelijkheid te dragen, is het fijn te weten dat ik niet de enige zou zijn.”
