‘Trots op de input van bevlogen patiënten’

Sinds april 2021 vertegenwoordigt Jaimy Loppies van Patiëntenfederatie Nederland – samen met collega Rimmert Brandsma van MIND – de belangen van patiënten/cliënten in het programma Medicatieoverdracht in de keten. “Dit programma is in het leven geroepen met als doel: een grotere medicatieveiligheid voor patiënten door een betere uitwisseling van medicatiegegevens”, zegt Jaimy. “Patiënten staan centraal in het hele programma. Daarom is het niet meer dan logisch dat hun stem wordt gehoord bij de realisering ervan en dat hun belangen zwaar meewegen.”

Klankbordgroep
Patiëntenfederatie en MIND betrekken patiënten op verschillende manieren bij het programma. “We hebben bijvoorbeeld twee jaar terug een klankbordgroep opgericht van zo’n vijftig patiënten”, vertelt Jaimy. “Deze ervaringsdeskundigen denken inhoudelijk mee over verschillende onderwerpen. Rimmert en ik zetten hun inbreng op een rij en zorgen dat daar in het programma aandacht voor is.”

Achterbannen raadplegen
Daarnaast raadplegen Patiëntenfederatie en MIND regelmatig hun achterbannen, bijvoorbeeld via een groot patiëntpanel. “Via ons zorgpanel hebben we een onderzoek uitgezet, waaruit bleek dat zo’n 65 procent van de patiënten niet weet dat zij hun zorgverleners expliciet toestemming moeten geven voor het uitwisselen van medische gegevens. Ze dachten dat dit al geregeld was”, vertelt Jaimy. “Tegelijkertijd weten we dat 92 procent van de mensen het wél heel belangrijk vindt dat hun medische gegevens uitgewisseld kunnen worden door zorgverleners met wie zij te maken krijgen.”

Verder organiseren Patiëntenfederatie en MIND regelmatig focusgroepen, waarin een aantal leden van de klankbordgroep meedenkt over een thema. “Bijvoorbeeld over de ontwikkeling van voorlichtingsmateriaal rondom medicatieoverdracht of over hoe je toestemming geeft aan zorgverleners voor het delen van medicatiegegevens,” aldus Jaimy.

Input en aanbevelingen
De input die Patiëntenfederatie en MIND ophalen, brengen Jaimy en Rimmert in tijdens wekelijkse vergaderingen met vertegenwoordigers van andere sectoren die betrokken zijn bij het programma Medicatieoverdracht, waaronder de ggz, medisch specialisten, huisartsenzorg en farmacie. Soms leiden de wensen van patiënten tot concrete aanbevelingen. Jaimy geeft een voorbeeld: “Een focusgroep zette op een rij hoe het ideale medicatieoverzicht eruit zou moeten zien. Die wensen vertaalden we vervolgens naar aanbevelingen voor de leveranciers die het medicatieoverzicht gaan bouwen.”

Patiëntpanels
Tijdens de Kickstart Medicatieoverdracht – in Friesland en Rijnmond – zal een patiëntpanel de uitwisseling van medicatiegegevens gaan testen. “Dat doen de panelleden eerst met fictieve patiëntendossiers”, zegt Jaimy. “Zijn de medicatiegegevens compleet en volledig? Is het voor patiënten begrijpelijk en overzichtelijk om deze gegevens te raadplegen via de online persoonlijke gezondheidsomgeving, de PGO? Enzovoort.”

Actieonderzoek
Begin 2024 gaan Patiëntenfederatie en MIND per Kickstartregio ook vijftig patiënten of cliënten van de deelnemende zorgaanbieders werven voor een actieonderzoek, samen met de penvoerders en zorgaanbieders van het samenwerkingsverband. Jaimy: “Dit praktijkgerichte onderzoek heeft als doel nieuwe kennis te ontwikkelen en tegelijkertijd – in en met het werkveld – de praktijk te verbeteren. We willen onder meer weten of de patiënten die meedoen met het actieonderzoek zich ervan bewust zijn dat ze toestemming moeten geven voor het delen van medicatiegegevens. En beseffen zij dat ze zelf hun gegevens moeten bijhouden als ze géén toestemming geven? Wat vinden zij van de PGO? Hoe ervaren zij het medicatieoverzicht? Wordt de juiste informatie op een goede manier weergegeven? We willen vooral weten of zij merken dat ze, dankzij het overzicht, meer inzicht hebben in hun medicijngebruik. En of dit bijdraagt aan de ervaren medicatieveiligheid.”

Bevlogen patiënten
Jaimy is erg trots op de inbreng die patiënten in het programma Medicatieoverdracht hebben. “Zo zijn bijvoorbeeld de deelnemers aan onze klankbordgroep ontzettend betrokken en bevlogen. Ze willen heel graag goede oplossingen zoeken voor problemen waar ze tegenaanlopen in hun eigen leven, als het gaat om medicatieveiligheid. Dat vind ik mooi om te zien.”
Blij is Jaimy ook met de stappen die de samenwerkingspartners van het programma Medicatieoverdracht tot nu toe hebben gezet. “Bij dit programma zijn heel veel partijen betrokken, zoals negen zorgsectoren, softwareleveranciers en de RSO’s GERRIT en RijnmondNet die penvoerder zijn van de Kickstartregio’s. Zij werken constructief samen aan hetzelfde doel. Natuurlijk bestaan er nog uitdagingen, bijvoorbeeld als het gaat om de technische uitwisseling tussen verschillende systemen van zorgverleners. En ook rondom het inrichten van een gebruikersvriendelijke PGO. Maar we komen er wel!”