Snel kon worden geconstateerd dat er vele opvattingen waren over wat er precies verstaan wordt onder ‘medicatie’. Sommige deelnemers zien medicatie als iets positiefs: ‘een levensbehoefte’ en ‘het zorgt voor verbetering van mijn kwaliteit van leven’. Ook waren er mensen die er neutraal tegenover staan: ‘het is gewoon iets wat bij de dag hoort’, maar er waren ook negatieve associaties: ‘kiezen tussen twee kwaden, zonder medicijnen kan ik niet leven, maar medicijnen veroorzaken ook nadelige effecten die de kwaliteit van mijn leven verminderen’.
Alle deelnemers van de focusgroep hadden meerdere zorgverleners die hen medicatie voorschrijven. Binnen de groep zijn de meningen verdeeld over hoe de gegevensuitwisseling onderling tussen deze zorgverleners gaat. Zowel positief: ‘Mijn twee ziekenhuizen communiceren heel erg netjes met elkaar. Ook kan ik mijn apotheek heel goed bereiken via een app. Ik ervaar geen problemen.’ Maar ook negatief: ‘Bij een opname op de spoedeisende hulp was men niet op de hoogte van mijn allergieën. Ik had bijna een bloedverdunner gekregen waar ik allergisch voor ben. Gelukkig was ik niet bewusteloos en kon ik dit aangeven. Mijn huisarts was ook niet op de hoogte van deze allergie. Je moet als patiënt zelf de regie nemen.’ en ‘Ik krijg vaak een ander merk medicatie in verband met het preferentiebeleid. Aandoeningen en intoleranties zijn vaak niet goed overgenomen. Dit heeft een aantal keer tot gevaarlijke situaties geleid. Ik heb bijvoorbeeld ooit bijna een bepaald opiaat gekregen, wat dodelijk had kunnen aflopen. Door mijn eigen alertheid heb ik dit kunnen voorkomen.’
Op de vraag hoe veilig de deelnemers zich voelen bij hun eigen medicijngebruik, is het opvallend dat iedereen zich genoodzaakt voelt zelf verantwoordelijkheid te nemen. Het nemen van die verantwoordelijkheid maakt de één zich juist wél veilig voelt: ‘Ik voel me wel veilig, want ik zoek zelf uit of ik medicijnen mag gebruiken’ en de ander juist níet ‘Ik voel me altijd onveilig. Regelmatig krijg ik een andere kleur of vorm medicijn. Er is geen nacontrole.’. Alle deelnemers waren het eens dat het belangrijk is dat een partner of naaste ook kan meekijken met medicatie en dat het je erg kwetsbaar maakt wanneer zo iemand er niet is.
Deze eerste focusgroep heeft veel inzichten gegeven. Er werden vele verhalen en schrikbarende situaties gedeeld. Sommige patiënten voelen zich niet serieus genomen of gehoord als het gaat over bijwerkingen, allergieën en wensen. De meningen waren verdeeld over hoe de medicatieoverdracht tussen zorgverleners onderling verloopt. Ter voorbereiding op een gesprek met een arts namen veel deelnemers een medicatieoverzicht mee, geprint of digitaal. Opvallend was ook dat alle deelnemers aangaven dat je tegenwoordig als patiënt bijna verplicht bent om digitale vaardigheden te beheersen om deel te kunnen nemen aan de huidige zorg. Voor veel mensen is dit echter niet vanzelfsprekend. De inzichten uit deze focusgroep worden meegenomen en verder besproken binnen het programma en verder uitgediept in volgende focusgroepen.